Behandeling

De behandeling van een neuroblastoom wordt gegeven in een ziekenhuis met een kinderoncologische afdeling, die gespecialiseerd is in de behandeling van kanker bij kinderen. 

Kinderen met een neuroblastoom worden behandeld door een behandelteam waarbij veel verschillende dokters, verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijk werkenden betrokken zijn. Zij hebben geregeld overleg met elkaar om een op maat gemaakt behandelplan voor iedere kind te hebben en om kind en ouder zo goed mogelijk te begeleiden tijdens de gehele behandeling. 

Bij ieder kind is neuroblastoom anders. Wel zijn er protocollen met internationale afspraken hoe een neuroblastoom met bepaalde kenmerken behandeld moet worden. Belangrij is hierbij of er sprake is van uitzaaiingen van het neuroblastoom naar andere organen in het lichaam, dit vergt namelijk een andere behandeling. Het behandelteam stemt dit protocol af op het individuele kind. Meestal bestaat de behandeling uit een combinatie van verschillende behandelingen, vaak gaat het om een combinatie van operatie, chemotherapie en radiotherapie. 

Operatie: 
Indien het haalbaar en mogelijk is, zal met een operatie geprobeerd worden om zo veel mogelijk van het neuroblastoom weg te halen. Het is niet altijd mogelijk om het hele neuroblastoom te verwijderen. Wanneer een klein neuroblastoom zonder uitzaaiingen d.m.v. een operatie in zijn geheel verwijderd is, hoeft meestal geen nabehandeling plaats te vinden.  

Chemotherapie: 
Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die snel delende cellen afremt of dood maakt. Hierdoor word het neuroblastoom kleiner en verdwijnt hopelijk helemaal. Omdat chemotherapie overal in het lichaam werkt worden ook uitzaaiingen door de chemotherapie aangepakt. Er bestaan verschillende soorten van chemotherapie die gegeven kunnen worden bij neurobalstoom. Het behandelteam zal kijken welke chemotherapie kuur het beste geschikt is voor het kind. De chemotherapie die gegeven wordt bij kinderen met uitzaaiingen is veel zwaarder dan die gegeven wordt voor een neuroblastoom zonder uitzaaiingen. 

Radiotherapie: 
Neuroblastomen kunnen ook worden behandeld met radiotherapie, maar dit is meestal niet eerste keus i.v.m. de bijwerkingen van radiotherapie. 

131I-MIBG-therapie: 
Op de zelfde manier als de MIBG-scan gebruikt wordt om het neuroblastoom en eventuele uitzaaiingen van het neuroblastoom aan te tonen, kan het stofje MIBG ook gebruikt worden in de behandeling. nu wordt aan het MIBG niet een stofje vastgemaakt wat een heftige radioactiviteit uitzendt, maar en stofje wat over een korte afstand juist een grote hoeveelheid uitzendt. Omdat het MIBG voornamelijk in het neuroblastoom gaat zitten, worden de cellen van het neuroblastoom bestraald waardoor ze afsterven, terwijl de gezonde cellen er om heen maar weinig last hebben van de straling. 
Het 131I-MIBG gaat ook in de schildklier zitten zodat speciale maatregelen nodig zijn om te zorgen dat zo min mogelijk 131I-MIBG naar de schildklier gaat waardoor de schildklier zijn werk niet meer kan doen.

Beenmergtransplantatie: 
Om een neuroblastoom met uitzaaiingen goed te behandelen is een hele intensieve chemotherapie nodig. Door deze chemotherapiekuur gaat ook het beenmerg afsterven. In het beenmerg worden alle rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes aangemaakt. Zonder beenmerg krijgt het kind ernstige bloedarmoede, heeft het geen afweercellen meer en geen bloedplaatjes wat leidt tot ernstige stollingsproblemen. daarom wordt deze chemotherapie gecombineerd met beenmergtransplantatie zodat dit beenmerg zijn normale functies weer kan uitvoeren.

Eigen verhaal:

Timor* kreeg immunotherapie, een hele zware pittige behandeling van ruim 6 maanden.
De 1e, 3e en 5e kuur: 5 dagen voor de kuur beginnen met spiegel pijnmedicatie. daarna een opname van 6 dagen, een week na thuiskomst 2 weken vitamine A kuur 2 keer per dag.
De 2e en 4e kuur waren het vervelendste. Hij kreeg geen tussenpauzes qua medicatie. Na de vitamine A van de 1e en de 3e kuur moest hij gelijk dag erna weer beginnen met gabapentine, daarna kreeg hij een opname van 4 dagen. Officieel mag je dan 2 dagen naar huis (weekendverlof) en dan krijg je weer een opname van 6 dagen en daarna weer gelijk starten met vitamine A. 

Als we opname voor de chemo hadden zag deze dag er zo uit: eerst moest er bloed uit de hickman gehaald worden om te kijken of hij kwalificatie was, dat hing af van de bloedwaarden. De hickman is een centrale lijn welke in de borst zat en onderhuids in een grote ader liep. Dit was zodat hij niet elke keer geprikt hoeft te worden. Daarna volgde de controles, lengte, gewicht, bloeddruk, temp. Hierna moesten we door naar de arts deze had inmiddels de bloeduitslagen en vertelde ons of de kuur kon beginnen. 1x waren de waarden te laag toen moesten we weer naar huis.

Als het bloed goed was, gingen we weer naar de afdeling waar de verpleegkundige ons naar onze kamer bracht. De infuuspaal stond vaak al klaar en er werd vaak gelijk gestart met vocht. Als de chemo klaar gemaakt was door de apotheek dan werd deze aangehangen. Eerst een lange stand na een half uurtje werden de controles weer gedaan en dan ging de stand op de hoogste stand welke Timor* mocht hebben. Regelmatig kwamen ze binnen gelopen om te kijken hoe het gaat. De chemo loopt 24 uur. In het begin krijg je goede begeleiding maar op een gegeven moment weet je wel wat er gaat gebeuren.
De verpleegkundige hielp ons waar nodig, verschoonde samen met mij het bed als deze weer voor de zoveelste keer was onder gespuugd, zij hielp overal bij waar wij haar hulp bij nodig hadden. Vaak verschoonde ik het bed ook zelf zonder haar maar soms was het zoveel tegelijk, bijvoorbeeld spugen, diarree wat eruit liep, sonde wel er uit ging door het spugen en dan drukte ik vaak wat sneller op het belletje omdat het dan ineens alles tegelijk was. 

Maak jouw eigen website met JouwWeb