Zorgprofessionals praten vaak veel en ingewikkeld. Communicatie met kinderen vraagt specifieke aandacht om aan te sluiten bij zowel het kind als de ouders. Communicatie met kinderen en hun ouders moet worden afgestemd op de ontwikkeling van het kind, zowel wat betreft bevattingsvermogen als emotionele ontwikkeling. 

Ouders met een ziek kind hebben het zwaar. Zij verwachten van hulpverleners dat deze het gezin helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Daarvoor vragen zij begrip en begeleiding. Helaas is de begeleiding vaak niet toereikend.

Om een kind met een ziekte zo goed mogelijk te kunnen opvangen, moeten de ouders proberen zelf 'overeind' te blijven. Dat is niet altijd eenvoudig. De ziekte van hun kind, met alle onzekerheden van dien voor de toekomst, legt een zware emotionele last op hun schouders. Daarbij komt soms nog het extra gewicht van de dagelijkse medische verzorging.

De belasting die de ouders ervaren, kan van grote invloed zijn op hun relatie met familie en vrienden, op hun werksituatie en niet zelden ook op de band met elkaar. Ouders met een ziek kind verwachten van hulpverleners begrip voor de situatie, een luisterend oor en erkenning van hun deskundigheid als ouders. Pas als dat het geval is, kan er sprake zijn van een goede begeleiding.

Uit onderzoek blijkt  dat ouders van een kind die de kanker hebben doorgemaakt niet verschillen in kwaliteit van leven dan van ouders met gezonde kinderen. Echter, zij beleven de gezondheid van hun kind als kwetsbaarder voor ziekte, dan ouders van gezonde kinderen. 

Ook is er een tijdschrift ontwikkeld speciaal voor ouders met een ziek kind. Deze is uitgevoerd door het Nederlands instituut voor Zorg en Welzijn.

Deze onderwerpen zullen aan bod komen:

• Steun voor ouders en hulpverleners.
• Informatie van ouders.
• Richtlijnen voor de begeleiding van ouders.
• In gesprek met ouder & kind > adviezen voor kinderartsen.
• Het opvoeden van een kind met een aandoening.
• Belevingsgerichte verpleging.