Kinderen die intensieve zorg nodig hebben, kunnen verschillende vormen van zorg en ondersteuning krijgen. Bijvoorbeeld begeleiding in het dagelijks leven, verpleging en verzorging. Op 1 januari 2018 is de manier veranderd waarop verzorging van kinderen wordt georganiseerd en betaald. Verpleging en verzorging van kinderen kan georganiseerd en betaald worden vanuit:

• Wet langdurige zorg (WIZ)

• Zorgverzekeringswet (Wijkverpleging)

• Jeugdwet (alleen verzorging)

Op 1 januari 2018 is de financiering van verzorging voor kinderen veranderd. Een deel van de verzorging is overgegaan van de Jeugdwet naar de Zorgverzekeringswet. Verder wordt de term intensieve kindzorg niet meer gebruikt. Goede zorg en begeleiding is nodig om de zorg goed aan te sluiten bij een kind. De financiering gaf daarvoor niet altijd genoeg ruimte. Sinds 1 januari 2018 krijgen ouders en zorgverleners meer ruimte om passende zorg te organiseren doordat een deel van de verzorging onder de Zorgverzekeringswet valt.

WGBO (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst)
Versterkt de positie van de patiënt die medische zorg krijgt.

De wet zorgt o.a. voor:
– Privacy en geheimhouding van medische gegevens
– Recht op inzage medisch dossier
– Het recht op het zelf kiezen van een arts.
– Vertegenwoordigt patiënten die zelf geen beslissingen kunnen maken, of daar niet in staat toe zijn.

Een patiënt(e) met ALL krijgt medische zorg. Daarom is de WGBO erg belangrijk voor de patiënt(e) zijn of haar privacy, de keuze van de arts en voor inzage in het medisch dossier.

PGB (Persoonsgebonden budget)
Deze wet is belangrijk wanneer de patiënt(e) terminaal is of al minimaal een jaar ziek is. Je krijgt dan een bepaald geldbedrag om hulp, begeleiding en zorg te kunnen ‘kopen’ . Je kan dan zelf bepalen wie je voor de verzorging, begeleiding of hulp wilt. Het CIZ bepaald stelt vast hoeveel zorg nodig is.

Wanneer een patiënt(e) terminaal is, of al een jaar ziek is, heeft hij of zij recht op PGB. Met het geldbedrag dat zij elke maand ontvangen, kan er zorg worden geregeld en betaald voor de patiënt(e). Iemand met ALL is erg verzwakt, is daardoor niet zelfredzaam en is natuurlijk erg ziek. Zorg is dus nodig.

WLZ (Wet langdurige zorg)
Dit is een verplichte, collectieve ziektekostenverzekering.  Je hebt dan recht op zorg afgestemd op persoonskenmerken, mogelijkheden en behoeften.

Bij ALL ben je langdurig ziek en is de wet dus belangrijk. Door deze wet heb je recht op zorg, afgestemd op de persoon. Ieder kind is anders, elke ziekte verloopt anders. Op deze manier kan de beste zorg voor het kind geregeld worden.

WMO (Wet maatschappelijke onderneming)
De WMO zorgt voor ondersteuning thuis. Dit is voor mensen die niet op eigen kracht zelfredzaamheid. De wet geeft ondersteuning bij:
– begeleiding en dagbesteding
– ondersteuning om de mantelzorger tijdelijk te ontlasten
– opvang bij huiselijk geweld

De WMO is vooral fijn voor de ouders van de patiënt(e). De wet geeft recht op begeleiding, van zowel het kind als de ouders. Er is dagbesteding voor de patiënt(e). De mantelzorgers (vaak zijn dit de ouders) kunnen ondersteuning krijgen om tijdelijk wat rust te hebben.