Neuroblastoom

Wat is neuroblastoom? 

Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathische zenuwstelsel bestaat uit de zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteit van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken deel uit van het sympathische zenuwstelsel. 

Hoe wordt neuroblastoom ook wel genoemd? 
Neuroblastoom wordt ook wel sympathicoblastoom genoemd. 
Sympathico naar het zenuwstelsel van het sympathische zenuwstelsel waaruit het neuroblastoom ontstaat. 

Bij wie komt neuroblastoom voor? 
Neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen boven de 6 jaar komt neuroblastoom zelden voor.  

Hoe vaak komt neuroblastoom voor? 
Neuroblastoom komt ongeveer bij 1 op de 100.000 kinderen in Nederland voor. 
Dat betekent dat er in Nederland per jaar bij 25 kinderen de diagnose neuroblastoom gesteld wordt.  

Eigen verhaal:

Villa Joep financiert onderzoek naar neuroblastoom. Voorheen gingen kinderen met neuroblastoom voor de immunotherapie naar Amerika,
sinds 2016 is deze therapie in Nederland. Timor* was ongeveer het 12e kind welke in Nederland immunotherapie kreeg.

Neuroblastoom heeft verschillende categorieën, Timor* had vanwege de uitzaaiingen hi-risk en kreeg dan ook de aller zwaarste en langste behandeling.
Ook word na de diagnose gekeken of je gen-drager bent van het MMYG-gen. Als je daar drager van bent dat is de kanker moeilijker te bestrijden omdat dit gen er voor zorgt dat de kanker nog kwaadaardiger is dan hij als is. Neuroblastoom is al een kwaadaardige en zeldzame agressieve kanker maar met het gen word het nog moeilijker deze te bestrijden. Timor* was gelukkig geen gen-drager en wij en de vpk denken dat dat ook een beetje heeft gezocht dat het nu allemaal goed is met hem. Zoals de verpleegkundige tegen ons vertelde gaan de meeste kindjes die gen-drager zijn dood en hebben de kinderen die géén gen-drager zijn meer kans om het te overleven. Het is natuurlijk geen garantie voor de toekomst maar het wel of niet drager zijn heeft wel een hele grote invloed op het ziekteverloop.